
要點
- 關注組織「澳洲崛起」(Emerge Australia)呼籲聯邦政府為肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合症(ME/CFS)患者提供研究和撥款支援。
- 該組織建議建立全國協調的研究計劃來研究這種疾病。
- 據估計,全澳有25萬名肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合症患者,約40萬人患有「長新冠」(Long COVID)。
一個為慢性疲勞患者提供支援的倡議機構呼籲聯邦政府緊急啟動對該疾病的研究和相關資助。 一年前,國會一個委員會提出相關建議。
關注組織「澳洲崛起」(Emerge Australia)行政總監威爾遜(Anne Wilson)表示,該組織將於周三(3月27日)前往坎培拉,為肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合症患者爭取政府撥款。
威爾遜女士在一份聲明中說,肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合症群體的痛苦在各個層面上加劇,持續的生活開支壓力,使患者日常的心理困境再添加財務壓力。
「澳洲亟需更新其肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合症的臨床指引,以確保患者能夠根據目前對該疾病的理解和最新證據獲得最佳的護理。」
她說,自國會委員會敦促為肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合症研究和患者支援提供更多撥款以來,已經過去了近一年。
該委員會成立以調查「長新冠」,其最終報告提出了九項建議,包括建立全國協調的研究計劃來研究該疾病,其他建議包括建立新冠國家資料庫,由未來的疾病控制中心負責管理。
報告也呼籲針對新冠病毒制定更好的疫苗接種策略,並由藥物津貼諮詢委員會(Pharmaceutical Benefits Advisory Committee)定期審查抗病毒治療。
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威爾遜女士表示,考慮到「食品、住屋和服務的生活開支不斷上升」, 患有肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合症人士目前尤為艱難。
她說:「據估計,全澳有25萬人患有肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合症,大約40萬人患有長新冠,而且這個數字還在增加。 」
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