奥罗拉·斯特吉奥（Aurora Stergiou）眼睁睁地看着自己的丈夫慢慢死去，“死得非常可怜”。她相信，修改一项法律会让其他人免受同样的痛苦。但这种情况会发生吗？
警告： 以下报道包含的内容可能会让读者感到痛苦。
2018年12月，吉姆·斯特吉奥（Jim Stergiou）躺在一家养老院的病床上痛得面部抽搐、眼泪直流。
他的血钾水平很低，脚部和背部都有压疮。
Loading...房间里播放着的背景音乐是 Bee Gees 的《To Love Somebody》。
在吉姆被诊断出患有阿尔茨海默氏症后的四年里，吉姆的妻子奥罗拉·斯特吉奥（Aurora Stergiou）一直照顾着他。此时的她在情感上、精神上和身体上都疲惫不堪。
在视频中，可以听到她对吉姆说：“我爱你，亲爱的。”
吉姆的回答是痛苦的闷哼。
吉姆于1月25日在医院去世，也就是视频拍摄后近一个月。
奥罗拉和她的丈夫吉姆。(ABC News/Supplied)奥罗拉告诉 《7.30》节目：“死得很可怜，很可怜。”
“几乎整整一个月都在日渐消瘦，等待死亡。
“我认为任何人都不应该经历这些。”
奥罗拉是一名虔诚的天主教徒。她也坚信人有死亡的权利。
奥洛拉是一名虔诚的天主教徒。(ABC News: Rhiannon Shine)
奥罗拉说，面对丈夫吉姆生命最后几周的艰难，她非常痛苦。(ABC News: Rhiannon Shine)在吉姆去世前，奥罗拉成为了自愿安乐死（VAD）的倡导人士。她一直在为西澳州的这一法律奔走呼号，直到该法案最终于 2019 年 12 月获得通过。
她说，看到该法案通过是一个胜利的时刻。但也是苦乐参半。
“这是一种如释重负的感觉。但我也深感悲痛，因为阿尔茨海默氏症患者没有被纳入该法案。而他们本应被包括在内，”她说。
奥罗拉说，她希望失智症患者和其他神经退行性疾病患者能够通过预先护理指令使用自愿安乐死服务（Advanced Health Directive）。
奥罗拉认为自愿安乐死应成为个人《提前护理指示》的组成部分。(ABC News: Rhiannon Shine)
吉姆于 2019 年去世，当时是他被诊断出患有失智症四年后。(ABC News: Rhiannon Shine)她说：“这样，我们就可以在头脑清醒的情况下做出这些决定，[然后]如果我们真的得了阿尔兹海默症，我们就可以寻求帮助，以获得安宁，而不是最终变成一具白骨，受尽折磨。”
Loading...奥罗拉知道，她对自愿安乐死服务的支持可能与其他一些有信仰的人不一致。
“上帝将是我的审判者，”她说。
“我所认识的上帝是慈爱、仁慈和善良的。”
在照顾吉姆的整个过程中，她一直坚持写日记，并将日记写成了一本书，希望这本书能帮助其他照顾阿尔茨海默氏症患者的人。
Loading...“经过深刻反思，我现在知道，我丈夫的死给了他所追求的自由和平静。我得出的结论是，在这种令人心碎的情况下死亡是一种真正的祝福。许多人在照顾患有阿尔茨海默氏症的亲人的过程中也经历过同样的路，他们会完全理解我所说的卸下这沉重的包袱是什么意思。”
到今年年底，澳大利亚各州都将实施自愿安乐死法案，澳大利亚首都领地也将紧随其后。
虽然每个辖区的法律可能有所不同，但它们都要求患者在整个过程中具备决策能力。
失智症（俗称痴呆症）是用来描述一大类神经认知疾病症状的术语，这些疾病会导致一个人的功能逐渐衰退。
据澳大利亚卫生与福利研究所（AIHW）估计，2022年澳大利亚有40多万人患有失智症。
失智症是澳大利亚人的第二大死因，也是女性的第一大死因。
随着人口老龄化和人口增长，澳大利亚卫生福利部预测，到 2058 年，这一数字将增加一倍以上。
By the end of this year, all Australian states will have operational VAD laws, and the territories are looking to follow.(ABC News)维州和西澳州这两个最先将自愿安乐死合法化的州即将开始对该法案进行强制性审查。
Victoria was the first state to introduce voluntary assisted dying laws.(ABC News)自2019年该法律在维州生效以来，约有880人使用了自愿安乐死服务。
Western Australia introduced voluntary assisted dying in 2021.(ABC News)在西澳州推出该法案的第一年，就有190人使用了这项服务，500多人首次提出了申请。
虽然强制评估只关注现行法律的实施情况，但仍有呼声要求重新考虑失智症患者是否有一天可以使用自愿安乐死服务。
但是，即使是一些最坚定的自愿安乐死倡导者，他们在此问题上也有所保留。
阿丽达·兰斯（Alida Lancee）医生是西澳州自愿安乐死服务最积极的支持者之一，她曾冒着职业生涯的风险公开表示支持这项立法。
阿丽达·兰斯医生是一名协助病患自愿安乐死的医生。(ABC News: Rhiannon Shine)她告诉《7.30》节目：“现在，当人们咽下最后一口气时，他们的家人可以公开地陪伴在他们身边，我收到的他们对我的感激非常非常多。”
Loading...兰斯医生说，她现在已亲自为30多名符合自愿安乐死服务条件的西澳居民注射了致死药物。
这意味着这些人身患不治之症，有可能在六个月至一年内死亡，他们是本州居民，并且是有决策能力的成年人。
但是，当她自己的父亲去年去世时，她却无法结束父亲的痛苦。
父亲患有失智症。
兰斯医生说，即使是合法的，即使父亲在丧失决策能力之前表达了这样做是自己的意愿，她也不会给父亲注射致死药物。
“他是一位自愿安乐死服务的狂热倡导者，也是我倡导活动的支持者，”兰斯医生说。
“[但]我的父亲变得无法为自己做出任何选择。”
Dr Lancee has carried out more than 30 lethal drug administrations to West Australians who were eligible for VAD.(ABC News: Rhiannon Shine)
Dr Lancee was a vocal supporter of VAD long before it became law.(ABC News: Rhiannon Shine)“我不会放心让医生过来给我父亲提供这种（自愿安乐死药物），因为他根本不知道对他做了什么。
“是的，这让人心碎。我看到我父亲受苦，而我却能帮助其他人。
“但事情就是这样。个人需要有自主权。”
“只有当你有能力做出决定时，这种自主权才能实现。”
根据澳大利亚失智症协会对自愿安乐死服务的立场声明，该协会“支持每个人，包括老年失智症患者，都有权选择临终关怀方案，其中可能包括自愿安乐死服务措施。”
该声明指出：“失智症是一种严重的、渐进性的、限制生命的疾病，而自愿安乐死服务是一个复杂而具有挑战性的问题。
“与更广泛的澳大利亚社会一样，失智症患者、他们的家人和照顾者对这一问题和相关立法有着不同的看法。
“澳大利亚失智症协会作为受失智症影响人群的最高倡导机构，既不支持也不反对自愿安乐死的概念，这反映了意见的多样性。
“我们所倡导的是选择以及让受失智症影响的人更多地参与进来，以了解如何最好地赋权给他们，让他们对自己的生死做出决定。”
辩论尘埃落定
Loading...西澳州卫生部长安珀·杰德·桑德森（Amber-Jade Sanderson）和维州卫生部长玛丽·安妮·托马斯（Mary-Anne Thomas）都在准备对各自该项法律进行首次重大审查。
但两位部长都排除了进行重大改革的可能性。
桑德森女士告诉《7.30》：“我们不会重启已经进行过的辩论。”
托马斯女士告诉《7.30》：“在现阶段，我们没有计划扩大该法案为维多利亚人提供的服务内容。”
桑德森女士是西澳州该项立法背后的主要推动力，她说她同情人们对这一问题的看法。
她说：“这是我们作为委员会真正努力解决的问题，我对这个问题进行了深入思考。”
Loading...“自愿安乐死的最终原则是个人自主和决策。”
“你可以拥有委托人，也可以表达自己的意愿。但有一点，必须由其他人来决定你是否准备好了。而这并不是自愿安乐死服务的目的。
“这也是交给别人的巨大责任。
“我对社区的观点表示同情，失智症是一种可怕的疾病。
“但对失智症进行更好的护理才是答案，不是自愿安乐死。”
联邦卫生部长马克·巴特勒（Mark Butler）的一位女发言人告诉 《7.30》说，联邦政府已在四年内拨款约 6.6 亿澳元，用于支持失智症患者及其照顾者。
澳大利亚联邦卫生部长马克·巴特勒。 (ABC News: Matt Roberts)“此外，联邦、各州和领地政府正在合作制定一项为期十年的全国失智症行动计划，反映出各级政府都有责任改善失智症患者的生活质量，”这名女发言人说。
“最近的一份咨询文件包括改善失智症患者临终关怀和姑息治疗的具体措施。”
桑德森女士说，她看不到有一天失智症患者也能使用自愿安乐死服务会成为西澳州立法的一部分。
“我认为这是可能的吗？也许有一天，某个非常聪明的律师会[找到解决方案]。
“或者，这可能会在法庭上得到验证。
“我认为发生这种情况的唯一途径是，对某人获取这一服务的个人权利提出克里斯蒂安·罗西特式的质疑。
“因此，有可能是普通法先例，而不是立法先例。”
头顶上的乌云
墨尔本男子托尼·米姆斯患有亨廷顿病。(ABC News)墨尔本男子托尼·米姆斯（Tony Mims）患有亨廷顿氏病，他将密切关注维州对自愿安乐死的审查。
亨廷顿氏症是一种渐进性神经系统疾病，由父母一方患有该病而遗传给子女的基因引起。大脑退化会导致患者的思维、感觉和行动能力出现明显的渐进性障碍。
症状通常要到三四十岁才会出现。托尼在 18 岁时发现自己有这种基因，但直到 40 岁出头才出现症状。
托尼说，由于这种疾病具有遗传性，他担心会出现最坏的情况，那就是他的症状会在数年内缓慢但渐进地恶化，就像他父亲在 60 岁时去世那样。
他说，他不希望家人也看到他这样。
托尼和他的孩子们。(ABC News: Matthew Holmes)
托尼眼睁睁地看着自己的父亲亨廷顿病病情恶化，而无能为力。(ABC News: Matthew Holmes)
托尼不想让他的家人看着他像父亲那样病情每况愈下。(ABC News: Matthew Holmes)他说：“到了晚期，你基本上只能躺在养老院的床上。”
“老爸大部分时间都不会说话，他失去了大部分吞咽能力，所以吃得不好。
“他的情况非常糟糕，去世前的几年都是这样。”
托尼说，患有遗传病意味着死亡一直笼罩着他，就像头顶上的乌云。
当他遇到妻子菲（Fi）时，他觉得有必要向她坦诚未来。
他说：“你会觉得自己作为伴侣其实并不值得，因为谁会报名成为你的照顾者呢？”
但对菲来说，这很简单：即使和托尼在一起的时间有限，也总比没有要好。
托尼和妻子以及他们的两个孩子在一起。(ABC News: Matthew Holmes)他们通过体外受精细胞移除程序怀上了一对如今已十几岁的双胞胎，这么做是为了确保孩子们最终不会患上亨廷顿氏症。
但他仍然担心未来。
由于亨廷顿氏症是一种进展缓慢的疾病，他很可能还有好几年才会死亡，但他担心，当他临近死亡不足一年之际，他将失去认知能力。
他说：“问题是，我无法获得目前形式的自愿安乐死服务，因为我不符合标准。
“尤其是在我预计死亡的前 6 个月或 12 个月内，我必须能够做出关于自愿安乐死的决定，并将其告知医生。
“到了那个阶段，我将完全无法表达自己的意愿。”
他说，他希望看到能够变革，允许通过“预先护理指令”来表达他对自愿安乐死的意愿。
托尼希望能看到情况能发生变化，允许他通过《提前护理指示》来表达他对自愿安乐死的意愿。(ABC News: Matthew Holmes)他说：“我可以在身体健康的时候这样做，我可以同意并完成所需的任何自愿安乐死程序，与我的医生分享这些，并高枕无忧地相信，当我的那一天到来时，我的医生和我所爱的人可以实现我的愿望。”
托尼还希望对神经退行性疾病患者适用的 12 个月病情预断具有灵活性。
他说：“目前的规定适用于癌症和运动神经元疾病等。”
“亨廷顿氏症的发病率与运动神经元疾病相同，但它有自己的发病轨迹。”
死亡缓慢，恶化迅速
吉朗女性克里斯汀·道格拉斯患有不治之症--神经退化性疾病。(ABC News)吉朗（Geelong）妇女克里斯汀·道格拉斯（Christine Douglas）患有无法治愈的神经退行性疾病，且到了晚期。
她说，她的痛苦已经到了无法忍受的地步，但由于她的病情预断不明，她无法获得使用自愿安乐死服务的批准。
她对《7.30》节目 说：“我死得不够快。”
这位 73 岁的老人尽管身患疾病，但仍然思维清晰、口齿伶俐，她说自己的生活质量在过去一年中急剧恶化。
克里斯汀说，去年她的生活质量急剧下降。(ABC News: Matthew Holmes)她的语言表达能力严重受损，大小便失禁，家里的一些小事也变得困难和危险。
她时常担心自己会被绊倒，失去行动能力。
她说：“我想在死的时候还能认知、表达，清楚地知道自己在做什么，并珍惜这种能力，以庆祝自己的生命，以有尊严的死亡来庆祝。”
维州卫生部长玛丽·安妮·托马斯（Mary-Anne Thomas）表示，州政府没有计划对自愿安乐死服务的资格标准进行修改，并告诉《7.30》节目，该立法“符合目的”。
然而，当被追问此事时，托马斯女士表示，她不能“划入或排除”将来对该资格标准会进行任何修改，并称这项审查将独立进行。
她说，她相信审查会发现该立法一直在按照预期的方式运作。
她告诉《7.30》说：“我认为，我们在维州所展示的情况是，那些对自愿安乐死服务会在某种程度上被滥用表示强烈担忧的人，我感到非常有信心审查将证明情况并非如此。”
“事实上，它确实满足了社区中那些决定在自己选择的时间和地点结束生命的人的需求。
“我们已经能够向这些人提供这种服务，这给他们、他们的家人和亲人带来了极大的安慰。”
远程保健是公平的障碍
两位卫生部长都对通过远程医疗预约来改善乡村和农村地区居民获得自愿安乐死服务的公平性表示担忧。
目前，一项禁止使用电话或互联网“咨询”自杀的联邦法律可能会阻碍那些希望通过远程医疗预约来讨论自愿安乐死问题的澳大利亚人使用各州的自愿安乐死服务。
托马斯女士说：“作为部长，我在进行审查时关注的问题之一是确保使用的公平性。”
托马斯女士说：“我和其他卫生部长一直在与联邦政府合作，因为我们需要他们对立法进行一些修改，使寻求自愿安乐死的患者能够通过远程医疗接受治疗。”
桑德森女士对此表示赞同。
她告诉《7.30》：“这很重要，尤其是在西澳州，因为我们可能比其他任何州和领地都更多地使用远程医疗。”
“目前，我们有临床医生飞往澳大利亚偏远地区，提供可以通过远程医疗完成的咨询。
“他们不一定会被起诉，但临床医生需要确信，他们是根据一项法律开展工作的，不会被起诉。”
联邦总检察长马克·德雷福斯（Mark Dreyfus）的发言人表示，澳大利亚政府 “认识到自愿安乐死问题的敏感性”。
总检察长发言人告诉 7.30：“联邦政府将继续考虑各州和领地提出的修改《刑法典》条款的请求。”
西澳州卫生部长的一位女发言人表示，该州的自愿安乐死审查将征求西澳州自愿安乐死服务相关人员的反馈意见，审查结果将于 2024 年初公布。
到今年年底，澳大利亚所有各州都将付诸实施自愿安乐死法律。(ABC News)维州卫生部长的一位发言人告诉《7.30》节目，该州的自愿安乐死审查可能将于七月开始，历时一年完成，最终报告将提交州议会。
他们表示，审查工作将由评估与研究证据中心（Centre for Evaluation and Research Evidence）负责，并将听取公众意见，同时有针对性地让曾经参与自愿安乐死过程的利益相关者参与进来。
托尼·米姆斯和克里斯蒂娜·道格拉斯都表示，他们很庆幸生活在一个开创了先例的州。
托尼说：“令人难以置信的是，我们拥有有这些法律，我们当然不应该停止对这些法律只是感激。
“但现在这些法律已存在了几年，我们可以审视它们并且说，如果我们希望身患绝症的人能够选择自己的死亡方式，那么这一立法需要作出改变。”
克里斯蒂娜也有同感。
她说：“对于那些能够在没有太多焦虑的情况下使用该法的人来说，该法律运作良好。
“但我们中一些人感觉在获得有尊严的死亡方面有一点无能为力。”
每周一至周四晚7:30，敬请在 ABC iview 和 ABC主频道观看《7.30》 节目
制作人员
记者: Rhiannon Shine
摄影及摄像: Rhiannon Shine, Hugh Sando, Matthew Holmes
插图: Nina Maile Gordon
数字制作: Jenny Ky, Shiloh Payne
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Posted4m ago4 minutes agoThu 20 Jul 2023 at 8:34pm
转自澳大利亚广播公司ABC中文
原文地址：http://www.abc.net.au/chinese/... | 
