新西兰中文先驱网 Charles 综合
Newshub报道，来自新西兰霍克湾的Aimee Dear今年20岁，患有埃勒斯-丹洛斯综合征(一种罕见的结缔组织疾病)。她经常昏厥、关节脱臼，需要依靠食管进食。
Aimee原本过着正常而美好的生活，然而13岁时，她在参加游泳比赛时膝盖脱臼，随后开始出现一天晕倒6次的症状。
但当时没人诊断出她的病因。
“医生不想诊断，只是认为是一个罕见的问题，”Aimee说。
三年前，Aimee终于被诊断出患有埃勒斯-丹洛斯综合征，这是一种可能致命的遗传性结缔组织疾病。
“把身体里所有东西连接在一起的结缔组织都有问题。”
Aimee的身体每天都承受着痛苦。
“每天我可能会有20多处脱臼，主要是膝盖、肩膀和脚踝。”
Aimee的经历证明，在新西兰接受这一疾病的治疗几乎不可能。
“我觉得这是犯罪，”母亲Teresa说。
当Aimee出现严重的胃病时，情况变得更糟，她每天呕吐六次，在急诊科进进出出多次，而医生只是诊断她患有饮食失调症。
“我们看过医生、营养师，每个人都轻描淡写，她的病历上就是这样记录的，这不可原谅。”Teresa说。
Aimee有一次在医院的停车场昏倒，血压和心率都在飙升。
“我去找医生好几次了。我坐在急诊室，我说，‘有点不对劲，请帮帮我’。但是他们完全无视我，也不想了解我的情况。这太可怕了，”Aimee说。
Aimee最终接受了治疗，并在随后被诊断为胃轻瘫，这与埃勒斯-丹洛斯综合征有关。她现在通过一根管子进食，经常感到恶心，容易昏睡。
女儿的遭遇让Teresa感到心碎。
“我看到了伤害，看到了失望，看到了悲伤。它会要了你的命。作为一个母亲，这让我很痛苦。”
Aimee说，严重埃勒-丹洛斯综合征的患者自杀率很高，她在新西兰的生活没有希望。她说，这里的外科医生没有为她制定治疗计划，也不会为她手术。
“我觉得如果我留在新西兰，我不会活太久。据我所知，严重的患者似乎活不过25岁。”
“待在这里就等于被判了死刑。”
目前，Aimee和Teresa已经飞往德国，准备接受专门的血管压迫手术。这一手术有致命风险，费用也高达14万纽币。
Aimee说，她是第五位在德国接受这种手术的新西兰女性，其余四人都有着和她同样的经历：遭到新西兰卫生系统的忽视。
“她们做了手术，几天后就能正常吃东西了，这太神奇了。”
Aimee自己也曾尝试过进入医疗领域，学习了两年护理。
“我上了所有的课，成绩都保持在高分。”
但健康状况迫使她辞职，她非常沮丧。
Aimee和Teresa对新西兰政府和卫生部的请求很简单：得到更多的帮助，更多的教育，更多的专业医生。
对此，新西兰卫生局发表了一份书面声明，称埃勒-丹洛斯综合征很罕见，但患者可以获得公共医疗服务，治疗方案因人而异。
他们不会针对Aimee的病例做出具体评论，但对人们获得替代治疗的权利表示认可。如果患者确有疑虑，应联系专科医生。
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